3 temi principali che incidono nella gestione della PCOS
La ricerca, che ha incluso l’analisi di ben 13 studi (proveniente dall’Australia, dagli Stati Uniti, dall’India, da New England, Regno Unito, Canada e Iran con 364 partecipanti di un’età variabile tra i 17 e i 63 anni), ha raccolto le dichiarazioni delle donne coinvolte e ha identificato tre temi principali attraverso la sintesi delle esperienze riportate dalle donne: capacità, opportunità e motivazione, utilizzando il modello COM-B (Capability, Opportunity, and Motivation – Behavior).
1. Capacità
La capacità si riferisce all’abilità mentale e fisica delle donne di gestire la PCOS. Questo include le attitudini verso la sindrome e la sua gestione, la conoscenza della condizione e le abilità necessarie ad affrontarla.
- Attitudini: variano notevolmente da donna a donna e comprendono atteggiamenti totalmente opposti. Alcune donne non prendono sul serio la condizione, accettando alcuni sintomi (come ad esempio l’assenza di mestruazioni) che considerano “normali”, non vedendo la necessità di un intervento. Al contrario, altre percepiscono la PCOS come una condizione grave, sentendosi imbarazzate da segni e sintomi.
“Non ho detto ai miei genitori che avevo irregolarità mestruali perché ero felice che il ciclo non arrivasse. Gliel’ho detto solo dopo la mia laurea.”
“Ero timida e l’idea di fare un controllo dal ginecologo mi spaventava. Ero persino terrorizzata dalle iniezioni.” (I. Kaur, India)
“Sono stata negligente, ho ignorato il problema, consideravo la visita dal medico una perdita di tempo.” (I. Kaur, India) - Conoscenza e abilità: molte donne non hanno una conoscenza sufficiente della PCOS e incontrano difficoltà nell’accedere a informazioni utili e veritiere, a tal punto da non sapere neanche cosa chiedere al medico che le segue. Tuttavia, alcune riescono a gestire meglio la condizione attraverso l’autoeducazione, l’auto-advocacy e l’uso di strategie psicologiche.
“Ero spaventata. Non credo di aver fatto le domande giuste, o di sapere cosa chiedere.” (J. Crete, Stati Uniti)
“Ho provato a ottenere informazioni sulla PCOS su internet, ma non ci ho capito nulla.” (I. Kaur, India)
2. Opportunità
Le opportunità comprendono tutti i fattori esterni che facilitano o ostacolano la gestione della PCOS. Questi includono:
- Informazioni sulla PCOS: la disponibilità di informazioni accurate è cruciale nel trattamento della sindrome. La mancanza di informazioni adeguate e tempestive da parte dei medici può ritardare la diagnosi e influenzare negativamente la gestione della condizione.
“Non si dice semplicemente a qualcuno che ha questa malattia e basta. È ingiusto dare una diagnosi a qualcuno e dire, ‘Oh beh, è tutto qui.'” (B.S. Snyder, Stati Uniti)
“Non mi aiuta veramente o non è fatta per me… Ho provato a trovare atlete con PCOS, come gruppo di supporto, ma non ho trovato nulla di simile.” (T.R. Weiss, New England)
“Se cerchi qualsiasi malattia su internet, le conclusioni quasi sempre affermano che la malattia può portare al cancro e alla morte.” (I. Kaur, India) - Caratteristiche della malattia: la chiarezza e l’efficacia dei piani di gestione della PCOS possono variare, influenzando la capacità delle donne di seguire le indicazioni mediche. Segni e sintomi della PCOS sono incerti, atipici e ricorrenti e richiedono indagini ripetute.
“Non sono sicura che l’aumento di peso sia legato solo alla PCOS o se sia causato dalla tiroide.” (M. Hadjiconstantinou, Regno Unito)
“Non è facile non sapere quando arriverà il ciclo, se arriverà, quanto durerà.” (B.S. Snyder, Stati Uniti) (p.390) - Gestione della malattia: l’implementazione di un piano di trattamento è un processo lungo, per di più trattamenti poco mirati o ritardati nella gestione di un solo sintomo risultano essere più dannosi che altro.
“Soffrivo di forti mal di testa e quindi non volevo tornare a prendere la pillola, ma sembrava sempre la soluzione più rapida per regolare il ciclo. Quindi era come mettere da parte la PCOS, ‘ti diamo la pillola e poi sarai regolare.'” (J. Crete, Stati Uniti) - Ritardo diagnostico: il ritardo nella diagnosi ha portato a un conseguente ritardo nell’inizio della gestione della malattia.
“I miei cicli arrivavano ogni volta che decidevo di andare dal medico dopo fasi di oligomenorrea.” (I. Kaur, India)
“È passato più di un mese; stanno solo facendo test. Non mi è stato dato alcun medicinale finora.” (I. Kaur, India) - Problemi logistici e ambientali: la maggior parte delle donne si lamenta del fatto che i problemi logistici (tempo e denaro) e i problemi ambientali impediscono loro di gestire la malattia.
“Le analisi del sangue costano molto nei laboratori privati. Anche i medici privati sono piuttosto cari” (I. Kaur, India)
“La vera barriera per me è la mancanza di tempo. Lavoro 10h, 15h, 16h al giorno. Questo è davvero ciò che rende difficile gestire la PCOS.” (S. Pirotta, Australia)
3. Motivazione
La motivazione è un fattore chiave per il successo nella gestione della PCOS. Include l’impatto dei sintomi sulla qualità della vita, i bisogni percepiti, il supporto ricevuto e le esperienze con i medici.
- Impatto dei sintomi: i sintomi della PCOS, come irsutismo, obesità e acne, possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita delle donne che ne soffrono, influenzando la loro motivazione a seguire i trattamenti, oltre che a influire seriamente sull’aspetto, sull’autostima e sulla fiducia, interferendo con le attività sociali quotidiane e portando ad ansia e depressione. Mentre alcune donne hanno riferito di essere riluttanti a cercare aiuto proprio a causa di ansia e depressione, altre hanno affermato che la preoccupazione di essere infertili e il desiderio di un aspetto normale aumentavano la loro motivazione a gestire la sindrome.
“Mi sono spaventata quando la mia amica ha detto che un ciclo mestruale irregolare porta all’infertilità; sono andata subito dal medico.” (I. Kaur, India). - Bisogni percepiti: il desiderio di un’immagine corporea normale, perdita di peso e desiderio di maternità hanno un effetto positivo sulla motivazione per la gestione della PCOS.
“Io e il mio partner stiamo pensando di allargare la famiglia, di iniziare a provarci alla fine di quest’anno. Quindi sì, voglio davvero regolarizzare il ciclo per poter raggiungere questo obiettivo.” (S. Pirotta, Australia)
“Probabilmente mantenere un peso sano, perché con un peso sano il ciclo si regolarizza e migliora anche la salute mentale.” (C. Ee, Australia)
“Perché non potevo essere normale come tutte le mie altre amiche e sapere quando mi arriverà il ciclo?” (B.S. Snyder, Stati Uniti) - Supporto e feedback: avere vicino genitori, amici e medici può essere di grande aiuto nella gestione della sindrome. Tuttavia, alcune pazienti hanno riferito di non aver ricevuto il supporto e il feedback di cui avevano bisogno, il che rende la convivenza con la condizione decisamente più difficile.
“Mio marito mi ricorda sempre di prendere regolarmente le mie medicine. Continuava a dirmi di non dimenticare le pillole. Mi ha supportato in ogni aspetto della mia vita.” (F. Bazarganipour, Iran) - Esperienze mediche negative: molte donne hanno riferito di aver avuto esperienze spiacevoli con i professionisti sanitari, lamentando in particolare la mancanza di attenzione alla salute fisica e mentale, la mancanza di privacy e di una guida sul follow-up a lungo termine.
“Ogni volta c’erano 3-4 pazienti nella stanza con il medico. Quando ho fatto l’ecografia vaginale erano presenti diverse donne nella stanza, tutto ciò è stato molto imbarazzante.” (F. Bazarganipour, Iran)
“Non dedica mai del tempo a chiedere… non ha mai guardato i miei baffi. Non ha mai chiesto, ‘Li radi?’ Non dice, ‘Come va la tua dieta o stai perdendo peso?’ Non penso che sia interessato.” (J. Crete, Stati Uniti)
Conclusioni
Questo studio fornisce una comprensione approfondita delle esperienze delle donne nella gestione della PCOS, identificando chiaramente i fattori che facilitano e ostacolano il successo del trattamento.
La gestione della PCOS richiede un approccio a 360° che consideri anche le capacità individuali, le opportunità esterne e la motivazione delle pazienti. È evidente quindi che un supporto adeguato e un accesso facilitato alle informazioni possono fare la differenza nel migliorare la qualità della vita delle donne PCOS.
Fonti
[1] M. Guan et al., Women’s experience of polycystic ovary syndrome management: A systematic review and meta-synthesis
