Qual è stata la tua esperienza nella diagnosi PCOS?
“Conoscere la PCOS è stato quasi triste. La paura ha subito preso il sopravvento ed essendo ancora agli “inizi”, ho diversi timori sul futuro, su come gestirla, a dire il vero. Eppure, purtroppo, c’è ancora troppa poca sensibilizzazione e quando mi è stata diagnostica da due medici, entrambi l’hanno presa sottogamba, quasi ridendo. A questo punto, bisogna essere fortunate e trovare professionisti adeguati per questa patologia.
Ma… Ce la faremo!”
“Ho sempre avuto un ciclo irregolare ma nessuno gli ha mai dato importanza. Ho ricevuto la diagnosi un anno fa, e ancora non ho trovato alcun* dottor* che prenda seriamente questa sindrome.”
“È dall’età di 15 anni che convivo con la PCOS, ho conosciuto endocrinologi, ginecologi, nutrizionisti di importanti Ospedali di Roma e nessuno è stato in grado di darmi la giusta terapia, alimentazione e il giusto supporto psicologico finché grazie a voi sabato ho conosciuto il Dott. Unfer e spero sia quello giusto, già la prima impressione è stata ottima… vedremo!”
“La mia diagnosi è stata abbastanza rapida, la prima ginecologa a cui mi sono rivolta non mi aveva neanche prescritto esami ma “prendi la pillola e vediamo come va” con interruzioni alterne, la seconda invece, che era molto scrupolosa, subito aveva capito e in più mi aveva fatto fare una serie di esami ormonali che hanno confermato tutto. Ormai sono 10 anni che prendo la pillola e ho deciso di interromperla! Intraprenderò un nuovo percorso e spero di trovare professionisti altrettanto scrupolosi e competenti.”
“Ci soffro da 23 anni. A 16 anni fui ricoverata e operata d’urgenza. C’era il rischio di essere svuotata. Da allora un calvario incredibile a livello di salute. I peli, il sovrappeso, le varie terapie, anticoncezionali di ogni tipo e dosaggio insomma niente. Dopo neanche 6 mesi dalla prima operazione ero con una nuova cisti sempre lì nello stesso posto a strozzare l’ovaio. A 26 anni si scopre che ho una grave allergia al progestinico e per farla molto breve sono a rischio di trombosi cerebrale. Decido di smettere ogni “cura”. Ingrasso liberamente anche se faccio di tutto tra alimentazione e stile di vita per contenere i danni. Ogni 6 mesi circa faccio i controlli. Convivo da 18 anni con una cisti dalle dimensioni imponenti ma che sta lì ferma e non da particolari problemi. Mi è stato detto chiaramente che se la levo lei ritorna sempre lì perciò visto che ci vuole stare la lascio stare lì. Ormai fa parte di me, ci parlo, per scherzare sdrammatizzo. Convivo con la PCOS e la mia cisti ovarica. Ogni sessione di esami scrupolosamente si controlla ciò che c’è e se c’è del nuovo per scongiurare possibili tumori etc. Ho un ciclo dolorosissimo e invalidante da sempre e nelle mie fantasie aspetto con ansia la menopausa per non soffrire più discorso figli: conscia da quando avevo 16 anni, non ne ho mai fatto una tragedia, ma non ho neanche trovato qualcuno con cui farli i figli quindi forse in questo sono stata “fortunata”. Ho una vita pienissima, che mi soddisfa, non mi sono fatta mancare mai nulla, le mie ovaie non esattamente “perfette” non mi hanno limitata più di tanto, ma ammetto che sono accorta nel fare sport (alcuni allenamenti/esercizi ginnici/ proprio non posso farli) e cerco di non strafare con le energie anche se ho una vita molto dinamica. Mi sono accettata. Mi piaccio anche se sono una taglia curvy, ho trovato nuove soluzioni a problematiche che sinceramente non hanno grandi margini di risoluzione definitiva. Ho scelto il male minore, perché una trombosi cerebrale non vale la pena rischiarla per tentare una cura contro delle ovaie fallate che da sempre si comportano in una determinata maniera.”
“È da quando ho provato a rimanere incinta che ho scoperto di avere l’ovaio policistico…in realtà qualche ginecologo neppure se ne era accorto! Poi dopo quasi 2 anni di tentativi, dopo aver incontrato diversi medici (tra cui una dottoressa che non scorderò mai, che, nonostante le mie lacrime, molto freddamente mi aveva risposto di avere bassissime chances di restare incinta, forse qualcuna in più con PMA), è nata la mia piccola Alice…non so cosa sia successo e come. Sicuramente il professionista giusto finalmente, l’essersi “rassegnata” quasi ormai, anche dopo un aborto…ma il mio piccolo miracolo è arrivato!”
“Ho scoperto di avere l’ovaio policistico durante l’adolescenza, a 22 anni ho avuto mio figlio Gabriel. In questi anni ho preso una pillola che non mi faceva venire il ciclo perchè a detta della ginecologa era meglio così visto che ero in sovrappeso. In ogni caso, il fatto che soffrissi di questa sindrome è sempre stato preso alla leggera tanto che io mi ci sono abituata e non ne sentivo il peso di tutti i sintomi nonostante fossero fastidiosi. Ora che ho 34 anni ho mollato la pillola e sto lavorando per crearmi uno stile di vita migliore e che possa convivere con tutte le problematiche che crea questo compagno di vita nella speranza di mettere in cantiere un nuovo pargolo. Il sunto è che questa problematica è sottovalutata e noi veniamo costantemente incolpate di non avere a cuore la nostra salute … Come se volessimo il sovrappeso come stile di vita!!!”
“Voglio ringraziarvi tutte per le vostre meravigliose testimonianze. Sono solo all’inizio di questo nuovo viaggio con il mio corpo, ho avuto la diagnosi solo pochi anni fa e sto ancora cercando di trovare il giusto equilibrio. E’ così bello vedere di non essere l’unica, non essere la sola costantemente presa in giro da medici che ti dicono “devi dimagrire”.. come se non lo vedessi che sono in sovrappeso e per me fosse facile! Oppure quando cerchi di spiegare anche alle persone più care che non è che lo fai apposta e non dimagrire e ti guardano con quell’aria di sufficienza. Quando ho trovato le mie risposte è stato un sollievo, finalmente tutto quello che avevo sempre vissuto con il mio corpo aveva un senso.. ma ho avuto anche molta paura per il figlio che forse non potrò avere. Leggere le storie di tante donne che sono riuscite ad essere anche mamme però mi dà molta fiducia…”
“Ne soffro da tanti anni ma solo da poco ho iniziato a parlarne più apertamente per la vergogna. Il fatto però che ora se ne parli di più sui social mi ha spinta ad aprirmi di più.”
“Finalmente ho saputo che cosa avessi! Ovviamente i professionisti che ci seguono, fanno la differenza. Ho dato un senso all’acne, ai peli, agli sbalzi d’umore, alla perdita di capelli, all’insulino-resistenza, all’infertilità… Non è facile, c’è poca sensibilizzazione, scarsa informazione intrisa d’ignoranza, è un percorso, ce la si fa alla fine, con tanta pazienza!”
“Io per fortuna ho incontrato dei medici seri, nel momento in cui mi è stata diagnosticata la PCOS, il problema è che molti dei ginecologi trattano il problema in maniera superficiale, riducendo i commenti a delle banalità come “prendi la pillola e sei a posto”, “devi perdere peso”, quando in realtà prendere la pillola non fa altro che camuffare i sintomi e che la realtà sotto è ben più complessa di quello che appare in superficie…”
“Ero sollevata perché finalmente potevo dare un nome al problema che mi affliggeva da anni: la diagnosi è infatti arrivata quando avevo 31 anni e avevo problemi di irregolarità mestruale e anovulazione sin dal menarca. È stato difficile gestire la cosa perché nel mio caso la causa è soprattutto a livello surrenale, quindi perenne ipercortisolemia aggravata da un lavoro particolarmente stressante. È stata difficile far quadrare il tutto, ma se penso alla bambina che finalmente aspetto (dovrebbe nascere fra un mesetto) non posso che pensare che ne è valsa la pena”
“Innanzitutto, grazie a @noipcos per questa pagina sempre ricca di contenuti utilissimi e soprattutto per dare vita ad una vera comunità di donne la cui testimonianza è un aiuto prezioso per le altre, grazie quindi a ognuna e a tutte coloro che fino ad ora hanno voluto condividere la loro storia.
Ora, eccovi la mia. PCOS diagnosticata ormai 8 anni fa (e chissà da quanto l’avevo, ma la ginecologa da cui ero in cura non mi aveva mai fatto fare un’ecografia). Pillola dai 18 anni per controllare un ciclo totalmente irregolare (già quello era un segnale…), smessa a 30 anni per un periodo di “singletudine”. Da quel momento appunto PCOS scoperta e “tamponata” con pillola, di nuovo. Poi, a 36 anni, sono stata costretta ad assumere il farmaco per controllare l’ipertensione. Quindi stop pillola e stop ciclo, fino a che non ho trovato una brava ginecologa che ha saputo indirizzarmi da un’endocrinologa altrettanto competente e da una dietista specializzata in PCOS. Grazie a questo “team” di specialiste sto affrontando la PCOS nel modo corretto e quello che inizialmente mi è parso un problema insormontabile e che mi ha sempre fatto sentire “meno donna” delle altre (niente ciclo, niente gravidanza, fisico mai adeguato rispetto alle diete e all’attività fisica fatta) mi ha portato ad adottare uno stile di vita sano, dal punto di vista alimentare, ma anche dell’attività fisica costante ma non inutilmente logorante. Ai farmaci che già assumo per ipertensione ed ipotiroidismo associo inositolo e coenzima Q10 e il ciclo, pur non da manuale (35 giorni anziché 28), è tornato regolare. Mi sento bene dentro e fuori… sperando sempre in belle novità, ma senza farne una malattia o una causa di frustrazione o stress… che sono i nostri peggiori nemici.
Un abbraccio forte a tutte”
“Ho scoperto che ho la PCOS dal 2014 e finora nessun medico ha capito come curarmi, infatti faccio da sola, sbagliando, e prendo Inofolic Plus.”
“Soffro di ovaio policistico da sempre, ma da poco ho una totale consapevolezza di cosa significhi perché i ginecologi consultati finora si sono limitati a darmi la pillola. In adolescenza questo ha comportato uno sviluppo malsano del mio corpo. Irsutismo e aumento di peso sono tra le cose che ancora oggi mi fanno vivere male la relazione con il mio corpo. Purtroppo ancora nessuna soluzione risolutiva, solo pigliativi che mantengono questi problemi più o meno sotto controllo. Mi piacerebbe tanto trovare una soluzione, qualora esistesse.”
“Io a 19 ho scoperto di avere l’ovaio policistico, il ciclo è sempre stato abbastanza irregolare, ora il ciclo si è regolarizzato!”
“Soffro dell’ovaio policistico da ormai 4 anni…cura alternata tra pillola e Inofolic (quest’ultimo un alleato che porta tanti benefici).”
“Ho la sindrome da quando è iniziato il ciclo (12 anni), mi è stata diagnosticata a 14 ma presa sul serio a 18, perché mi è stato sempre e solo detto dai medici “se perdi peso ti torna il ciclo” e nessuno mai mi ha parlato di rischi. Finalmente a 18 anni, dopo una miriade di medici incompetenti, ho trovato una ginecologa che mi ha aiutata e compresa. Ora prendo la pillola, unica cosa che funziona, e ci convivo. C’è da dire che tutti i rischi e i sintomi li ho dovuti cercare io su internet, informandomi, perché molti non mi sono mai stati riferiti, ad esempio tutta la sfera emotiva e psicologica.”
“Le ginecologhe mi avevano detto che ero troppo magra tardando tantissimo la diagnosi e la cura dell’acne. Poi scoperta la PCOS niente approfondimenti, solo pillola dal 2018, ho dovuto cercare e fare sempre tutto da sola. Auguro miglioramenti a tutt*! Più visibilità a questo problema altamente sottovalutato! Grazie del lavoro che state facendo con questa pagina.”
“A me dicono di dimagrire e basta. Tra poco andrò dall’ennesimo endocrinologo e vedremo.”
“Ho avuto problemi dai 14 anni (1 anno dopo aver avuto il menarca) e fino ai 21 mi dicevano che ero stressata……. un endocrinologo poi mi ha consigliato di prendere la pillola dicendo appunto che avevo l’ovaio policistico, consultata la ginecologa mi ha continuato a prescrivere pillole varie con nessun risultato nei periodi di pausa ma in compenso ho sperimentato vari effetti collaterali. Poi dal 2016 ha deciso di cambiare rotta e fare una cura con integratore, ad oggi continuo così… ma lo stesso non funziono bene, vado a periodi alcuni vanno bene altri no…in ogni caso le “collane di perle” stanno lì”
“Stessa situazione, non posso prendere la pillola per altri problemi di salute quindi vado avanti a integratori e dieta, con risultati circa inesistenti.”
“Anche nel mio caso, mi ha visto l’endocrinologo, il ginecologo, e mi hanno dato la pillola!”
“Stessa situazione, diagnosi a 16 anni, mi hanno saputo dare solo la pillola. Ho scoperto da pochi anni che ci sono cure, terapie, diete… ho provato una dieta, ma è durata poco, sono alla ricerca degli specialisti giusti perché sono stanca di non stare bene.”
Se vuoi approfondire questo argomento leggi anche Diagnosi, preoccupazioni e supporto nella PCOS
In quale modo riesci a gestire la PCOS?
“Grazie all’aiuto dell’endocrinologa e del ginecologo ho scoperto di avere la PCOS, fino ad all’ora non capivo la causa del mio irsutismo, dell’acne e la tendenza a perdere i capelli… Il primo passo per gestire la PCOS è prendere consapevolezza…Ora che faccio i conti con l’infertilita, l’aspetto psicologico è quello più difficile da gestire, ma mi circondo di persone che sanno come aiutarmi!”
“La gestione della PCOS è prima di tutto pazienza, accettazione, consapevolezza di cadute e riprese continue. Volersi bene, mangiare bene, controllarsi e fare prevenzione. E, soprattutto, trovare dei bravi professionisti nel campo della ginecologia.”
“Amandomi ogni giorno e non facendomi più la guerra … scelgo cibo e attività fisica che mi aiutano a stare meglio… a essere in pace con me stessa ed accettarmi per quello che sono: solo accettandomi sono riuscita poi a migliorare!”
“Alimentazione sana e completa ad ogni pasto (proteine + grassi + carboidrati) e ascoltarsi (sto imparando a conoscere il mio corpo e i segnali che mi dà).”
Se vuoi approfondire questo argomento leggi anche La PCOS non si cura, ma si può gestire
Quale insegnamento hai avuto dalla PCOS?
“Ora so che non devo più sminuire determinati problemi attribuendoli allo stress, il mio corpo ha bisogno della stessa cura e attenzione che do alle relazioni, alla famiglia, agli amici e agli studi.”
“Avevo paura che mi saltasse il ciclo… ogni volta che succedeva, mi sentivo sbagliata, diversa. Ma questo mese non è stata così. Ho imparato finalmente ad accettarmi. Sono imperfetta, come tutte le altre.”
“Quello che ho imparato io dalla PCOS (e non solo da lei essendo affetta anche da altre patologie) è che bisogna ascoltare il proprio corpo e accettare i propri limiti senza necessariamente superarli. È importante capire perché ci sentiamo così e cercare di fare il nostro meglio per stare bene senza paragonarsi agli altri.”
“Man mano che scopro tutti i sintomi, tutte “le cose” che la PCOS comporta, anche grazie a voi e ai vostri approfondimenti mi si mettono in fila tanti aspetti che prima non capivo e davo colpa a me stessa. Grazie ❤️”
“Quando ho avuto la mia diagnosi è stato come avere un’illuminazione. Allora non ero sbagliata! Non era colpa mia se non riuscivo a dimagrire, non stavo sbagliando qualcosa se il ciclo saltava in continuazione o se a più di 20 anni continuavo ad avere i brufoli di una 16enne! Ho imparato che il mio corpo è fatto semplicemente così, che ha bisogno di un po’ di attenzioni in più (anche se non è semplice), ma deve essere amato per quello che..è stato come trovare la pace interiore e fare finalmente pace con me stessa. Grazie per la condivisione di tutte queste bellissime storie. È bello sentirsi meno sole ❤️”
“Grazie per tutta la divulgazione che fate, è bello sentirsi parte di una community che condivide la stessa esperienza!
Quando avevo sei anni ho avuto un tumore, una lezione di vita che mi ha insegnato tanto. Quando sono cresciuta la PCOS è stata un’altra lezione di vita da cui ho imparato moltissimo: a 16 anni non avevo ancora avuto la prima mestruazione e mi sentivo terribilmente sbagliata. Con pazienza ho imparato ad accettarmi a ogni mestruazione che saltava, a sentirmi donna nonostante l’amenorrea, a sdoganare tabù molto importanti, a essere più consapevole del mio benessere e ad ascoltare molto attentamente il mio corpo! 💙”
Vivere con la PCOS può cambiare radicalmente la vita. Com’è la tua vita oggi?
“Ho impiegato tanto tempo della mia vita a capire come gestire la mia condizione, tra momenti davvero bui, giorni in cui non sapevo come alleviare il mio “dolore”, poi una diagnosi di PCOS e una dieta consigliata, mi hanno cambiato la vita! Ho anche iniziato da sola a fare attività fisica, proprio perché mi sentivo molto meglio con il mio corpo e, facendola, mi sono sentita ancora meglio…
Mi è capitato spesso nei momenti no di paragonare la PCOS a un male incurabile che non poteva essere così ancora nel 2022, ma poi ho capito che la miglior medicina per noi, siamo proprio noi stesse!”
“Da quando ho avuto la diagnosi di PCOS ho finalmente potuto capire a cosa erano dovuti i miei disturbi. Oggi la mia vita è migliorata grazie alle cure che mi stanno aiutando molto.”
“Oggi vivo con più consapevolezza: quando dai un nome al nemico, lo affronti con più tranquillità, cercando un equilibrio giornaliero. Ho passato anni a sguazzare in un senso di inadeguatezza, senza riuscire a trovare una spiegazione. La diagnosi, seppur tardiva, mi ha alleggerito notevolmente da tante preoccupazioni e, adesso, vivo decisamente meglio, accogliendo e gestendo i vari sintomi, aiutandomi con un’alimentazione adeguata, meditazione, controlli costanti e un ottimo supporto medico.”
“Il problema è trovare dei ginecologi che spieghino e consiglino…io purtroppo mi sono resa conto documentandomi da sola. Ero stanca di sentirmi dire che avrei dovuto prendere la pillola fino alla menopausa per alleviare i sintomi e avere un “ciclo” gestibile.”
Conclusioni
Le esperienze delle donne della community per certi versi si somigliano, per altri si differenziano. C’è chi ha ricevuto subito una diagnosi e chi sta ancora cercando uno specialista a cui affidarsi, chi riesce ormai a gestire segni e sintomi e chi invece non trova ancora un equilibrio.
È per questo che bisogna diffondere consapevolezza e parlare sempre di più di questa sindrome che influisce sulla salute e sulla qualità di vita, ma che se affrontata con il giusto approccio può essere gestita.
