Ascoltare le pazienti per cambiare la cura: indagine EGOI-PCOS

Uno studio recente condotto dal gruppo di ricerca EGOI-PCOS (Experts Group On Inositol in Basic and Clinical Research and On PCOS) ha coinvolto oltre 700 donne italiane della community NoiPCOS, raccogliendo dati preziosi su diagnosi, trattamento, impatto sulla qualità della vita e accesso alle informazioni. Ne emerge un quadro illuminante, ma anche urgente: è tempo di ascoltare davvero le pazienti.

Diagnosi: prima, ma non sempre chiara

Contrariamente alla percezione comune, molte donne ricevono la diagnosi di PCOS già in adolescenza o tarda adolescenza: il 35,1% tra gli 11 e i 18 anni, il 33,6% tra i 19 e i 23. Questo dato, incoraggiante da un lato, evidenzia dall’altro la mancanza di criteri specifici per l’età adolescenziale, un tema già emerso in altri studi internazionali. Diagnosi troppo precoci o troppo vaghe possono generare ansia, confusione e cure inappropriate.

Un percorso frammentato e faticoso

Molte pazienti riferiscono di aver consultato più specialisti – ginecologi, endocrinologi, dermatologi – prima di ottenere una diagnosi. Questo conferma una gestione poco integrata della PCOS nel sistema sanitario italiano. Il 71,4% ha lamentato la mancanza di medici preparati sulla sindrome, e il 53,9% la scarsità di informazioni accessibili. Per oltre il 50%, il costo delle visite rappresenta un ostacolo significativo.

Le parole mancano, la fiducia si perde

Un dato particolarmente allarmante è che il 65,1% delle pazienti non ha ricevuto una spiegazione chiara del proprio fenotipo PCOS, e la metà ha definito “poco chiare” le informazioni ricevute dai medici. Questo ha portato l’80% delle donne a cercare informazioni online, affidandosi a blog, social e gruppi informali, con tutti i rischi del caso.

Quando manca una comunicazione chiara, il legame di fiducia tra paziente e medico si incrina, e questo può avere conseguenze non solo emotive, ma anche cliniche.

Trattamenti: tra farmacologia e approcci naturali

I trattamenti più diffusi sono dieta (49,5%), esercizio fisico (46,9%), metformina (27,6%), contraccettivi orali (26,4%) e integratori a base di inositolo (25,2%). Interessante notare come l’inositolo sia quasi alla pari dei farmaci tradizionali, segno di una crescente attenzione a soluzioni naturali e personalizzate.

Tuttavia, emerge anche una discrepanza tra le linee guida e la pratica clinica, con molte pazienti che lamentano l’assenza di una visione d’insieme, soprattutto per quanto riguarda la componente metabolica della sindrome.

Salute mentale: l’impatto invisibile

Il 64,7% delle partecipanti ha dichiarato che la PCOS ha un impatto significativo sulla salute mentale. I sintomi più citati sono depressione, ansia, insicurezza legata al peso e alla fertilità. Questo aspetto, ancora poco considerato nei percorsi di cura, rappresenta una delle principali fonti di sofferenza per le donne con PCOS, e richiede un supporto psicologico strutturato e accessibile.

Verso una nuova medicina: integrata, empatica e su misura

Lo studio EGOI-PCOS non è solo una raccolta di dati: è un appello. Le pazienti chiedono una medicina che sappia ascoltare, che unisca competenze multidisciplinari, che offra informazioni chiare e percorsi personalizzati. Una medicina che consideri la PCOS non solo come una sindrome ginecologica, ma come una condizione endocrino-metabolica con importanti implicazioni psicologiche.

Cosa possiamo fare come community?

• Promuovere l’educazione tra i professionisti della salute, con focus sulla comunicazione e sulla diagnosi precoce e corretta.
• Supportare l’informazione scientifica chiara e accessibile, per contrastare il sovraccarico (e la disinformazione) online.
• Offrire spazi sicuri per condividere esperienze, dubbi e soluzioni, come fa ogni giorno la community di NoiPCOS.

Conclusioni

La PCOS non è solo un insieme di sintomi. È una condizione che tocca corpo, mente e identità. E solo mettendo al centro la voce delle pazienti potremo davvero migliorare la diagnosi, i trattamenti e – soprattutto – la qualità della vita.